By Genetik geçişli ve ilerleyici bir az hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) bireyler ve aileler için teşhis alındığı andan itibaren kuvvetli bir sürecin de başlangıcı demek. Bu nedenle SMA hastası gençlerin öz bakım, eğitim hayatı, toplumsal, hukuksal haklar üzere bahislerde eğitimle desteklenmesi kıymet kazanıyor. Türkiye SMA Vakfının, bu gayeyle hayata geçirdiği Ulusal SMA Gençlik Kampının birincisi Ankara’da gerçekleştirildi. Ulusal SMA Gençlik Kampında bu yıl gençler ve ebeveynleri için iki farklı kategoride eğitim ve aktiflik programı hazırlandı. Ayrıyeten kampa bu yıl SMA Europe’dan Theo Soultanos katılarak kendi ülkelerindeki genç SMA topluluğu hakkında bilgilerini aktardı.
Eğitimler Hususun Uzmanları Tarafından Verildi
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 9-11 Mayıs tarihleri ortasında Ankara’da düzenlendi. SMA hastası gençler ve aileleri kamp boyunca Prof Dr. Güney Yılmaz, Dr. Öğretim Vazifelisi Azize Reda Tunç, Murat Özçelebi, Çağlar Yenilmez, Tolga Alp Tuneli ile ortopedi, fizik tedavi, faal vatandaşlık, dijital üretime giriş hakkında düzenlenen oturumlarda bir ortaya geldiler. SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları, SMA Hastalığında Ortopedik Yaklaşım, Etkin Yurttaşlık ve İştirak Atölyesi, Canva ile Dijital Üretime Giriş başlıklarıyla düzenlenen oturumlara 50 SMA hastası ve hasta yakını iştirak sağladı.
Anıtkabir’de SMA Hastası Gençlerle Birlikte 19 Mayıs Merasimi Gerçekleştirildi
19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı vesilesiyle SMA hasta ve hasta yakınları, Anıtkabir’i ziyaret etti. Cumhuriyetimizin kurucusu Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ün gençliğe armağan ettiği bu özel günde, SMA hastası gençler hem kendilerini hem de temsil ettikleri topluluğu görünür kılmak, eşit yurttaşlık talebini duyurmak ve bağımsız bir hayat isteğini sembolik olarak tabir etmek üzere Ata’nın huzurundaydı.
SMA Hastalığıyla Çaba Eden Annelere Özel Atölye
11 Mayıs Anneler Günü kapsamında SMA hastası gençlerin annelerine yönelik The Purest Solutions katkılarıyla bir cilt bakım atölyesi düzenlendi. Günlük bakım sorumluluklarıyla ağır bir tempo içinde olan anneler için tasarlanan bu aktiflik, onlara kendilerine odaklanabilecekleri bir vakit dilimi sundu.
“Özellikle gençlerin bu süreçte faal rol alması, toplumsal farkındalığın artmasına ve SMA ile uğraşın güçlenmesine katkı sağlıyor. Bu nedenle, gelecekte de misal programlarla SMA ile yaşayan genç topluluğunu desteklemeye devam edeceğiz.” diyen Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Lider Vekili Ece Soyer Demir bahisle ilgili şunları söyledi: “SMA ağır bir hastalık, hasta ve hasta yakınlarının teşhis aldıktan sonra yaşadığı zorluklar yalnızca tedavi ile hudutlu değil. Eğitim, istihdam, toplumsal haklar üzere hususlarda da birçok şeyle birebir anda gayret ediyorlar. Bu yıl birincisini düzenlediğimiz Ulusal SMA Gençlik Kampı; genç SMA hastaları ve ailelerini uzmanlarla bir ortaya getirerek; şuurlu bir bakım süreci inşa etmeyi, tıpkı vakitte gençlerin özerkliklerini ve faal kelam haklarını güçlendirerek toplumsal iştiraklerini artırmayı hedefliyor. Kampın bir başka değerli yararı ise Türkiye’nin farklı vilayetlerinden gelen hasta ve ailelerin bir ortaya gelerek tecrübelerini paylaşmaları ve dayanışma ağını güçlendirmeleri. Vakıf olarak; her hastanın tedaviye eşit ve adil erişimi için faaliyetlerimizi sürdürürken, toplumda SMA farkındalığının artması ve Ulusal SMA Gençlik Kampı üzere dayanışmamızı güçlendirdiğimiz farklı etkinliklerimize devam edeceğiz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
